脳の難病のモヤモヤ病の患者です

私は４０代の主婦です。 健康だけが取り柄でしたが、５年前に突然脳出血を起こし緊急入院しました。
１か月の入院でしたが手術は必要なく安静のまま無事退院することができました。
幸いにも後遺症もなく退院できましたが、その後の検査で脳の難病のモヤモヤ病であることが判明しました。
この病気は国が指定している難病で完治しない病気です。
治療方法もなく、血圧をコントロールするくらいしか治療はないです。
子供でしたが手術も可能ですが、私のように中年になると手術しても治る見込みはないそうです。
定期的に脳外科を受診し、薬をもらうだけです。
退院後３回ほど、脳の虚血発作で救急車で運ばれました。
それでも入院まではしなくてすみましたが、またこのようにいつ倒れるかわからない怖い病気です。
死亡率も高く今度脳出血を起こしたら即死かもしれません。
それでもふつうに穏やかに生活していれば安定してきましたし、今はふつうの生活をしています。
死ぬまでこの病気とつきあっていく覚悟です。

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